La spécificité de cette unité de l’APHP, réside dans la liberté pour le médecin dans le choix de la thérapie destiné au patient qui lui est confié ainsi que le droit pour celui-ci de le refuser etou de connaitre les autres options. Cette approche, unique en France en oncologie pédiatrique, constitue plus largement une question de fond quant au modèle de santé de demain. br br Les dérives « managériales d’entreprises » assignées aux directions administratives des hôpitaux par les agences régionales de santé assassinent la démocratie sanitaire et le libre choix thérapeutique aux seuls bénéfices de la finance via un pouvoir dictatorial médico-politico-médiatico-financier. br Plusieurs dizaines de personnes, dont de nombreuses familles de patients, ont fait état de leur détermination à obtenir le maintien de l’unité dirigée par les Dr Delépine, Alkhallaf et Cornille depuis plus de 25 ans et les moyens de sa pérennisation. br br Ces familles sont souvent arrivées après que leur enfant a été dirigé vers les soins palliatifs après échec d’un essai thérapeutique. D’autres après que les parents ont été menacés de mise sous tutelle de leurs enfants s’ils n’acceptaient pas l’essai thérapeutique. Ils sont tous en état de choc, sans parler du stress des patients nocif à leur guérison. En présence de journalistes, tous les parents-intervenants se sont indignés des agissements de la direction, qui refuse l’application de l’accord ministériel prévoyant les moyens liés au service et les grignote chaque jour. br br Notamment, la direction refuse le recrutement d’un médecin prévu dans l’accord, et l’arrivée de nouveaux médecins de garde, maintenant volontairement le service en sous-effectif chronique, menaçant de burn-out la plupart des intervenants soignants. Le harcèlement contre les médecins et le détournement des soignants auxquels on propose des postes ailleurs ( «puisque l’unité va fermer») est l’arme de destruction utilisée par la direction depuis novembre 2011. br br Cette situation indigne d’un système de santé qui se veut performant mobilise les élus de tous bords, qui ont soumis le cas à la ministre de la Santé . Malgré les nombreux courriers envoyés par les élus, celle-ci reste sourde et surtout muette. L’association Ametist a purement été renvoyée vers l’ARS sans autre démarche ni retour du ministère. Le ministère se contente de répondre à chacun des courriers par un courrier type indiquant qu’il prend à cœur cette situation. br br La situation des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cette maladie très grave ne semble pas relever des ses priorités. br br Les parents et les patients s’indignent de la grave violence faite à de jeunes enfants atteints du cancer et à leurs parents dans la détresse. Ils soulignent être profondément choqués qu’on ne donne pas à leurs enfants toutes les chances d’être sauvés pour des questions de gestion br financière, politique et de pouvoir médical.