TBMM ALS, SMA ve Benzeri Hastalıkları Araştırma Komisyonu, nadir görülen hastalıklar konusunda örgütlü sivil toplum kuruluşlarının temsilcilerini dinledi. brbrHacettepe Üniversitesi Çocuk Romatolojisi Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, dünyada nadir hastalığa sahip 7 milyon kişinin bulunduğunu söyledi. Bu çerçevede akraba evliliğine karşı bilinçlendirmenin önemine dikkati çeken Özen, doktorların da bu konudaki farkındalığının az olduğunu vurguladı.brNadir hastalıkların tanısı için gerekli kitlerin çok pahalı olduğunu belirten Özen, "İlaçlarımızı kendimiz yapmamız için veri ve örnek depolamaya ihtiyacımız var. Mükemmeliyet merkezlerine ihtiyacımız var." dedi.brÖzen, erken tanı ile hastaya iyi bir hayat kalitesi verilebileceğinin altını çizerek, "Farkındalık önemli. Kamu spotlarıyla vatandaşın bilinçlendirilmesi lazım. Hasta sayısı yükü çok fazla. Ulusal nadir hastalık kayıt sistemine gitmek lazım.