Thierry Jacques est papa du petit Noé, 9 ans, atteint de troubles psychomoteurs importants,baptisés USP 7 par les généticiens. Il explique comment cette maladie très rare, qui touche 63 enfants dans le monde, dont 10 en France, a été diagnostiquée. Il fait part aussi de ses espoirs concernant les recherches qui sont entreprises pour la combattre.